miłość jest darmowa

O tym, dlaczego ból kręgosłupa może być dobrym bólem i czy naprawdę potrzeba dużo mówić, aby kogoś zrozumieć.

Przyjechałam do Brańszczyka - w sumie do tej pory nie wiem dlaczego - prawie 4 lata temu. Dowiedziałam się, że istnieje takie miejsce, rzecz jasna (?), przez internet. Widząc zdjęcie jednego z podopiecznych, patrząc na jego uśmiech (mimo cierpienia!), powiedziałam sobie, że muszę go poznać. Wiedziałam tylko, że ma na imię Kamil, że jeździ na wózku inwalidzkim i korzysta ze specjalnej książki do komunikacji. Mimo silnej chęci poznania tego młodego mężczyzny, walczyłam z sobą jeszcze ponad 2 lata...

Zapisałam się, kompletnie nic nie wiedząc o miejscu, w którym będę i o tym, co się wydarzy. Nie miałam pojęcia, że spotkam ludzi (w ogóle, nie myślałam, że tacy istnieją - mnie, 'sprawnej' wydawało się, że wszyscy tacy są i nic mnie już nie zaskoczy!), którym trzeba będzie zmieniać pampersy, karmić ich czy przenosić na wózek inwalidzki. Gdybym wiedziała, pewnie bym się nigdy nie zdecydowała... Mimo że - wbrew pozorom - widok wykrzywionych w bólu osób, wspomnianych pampersów czy śliny, cieknącej komuś strumieniami, nie zrobił na mnie większego wrażenia. Największą trudnością było to, że czułam, że oni kochają mnie bardziej niż ja potrafię się odwzajemnić. 

W życiu tak naprawdę chodzi tylko i aż o miłość...

Pokazała mi to wyraźnie moja pierwsza podopieczna - Dominika. Dziewczyna, która ze względu na chorobę genetyczną, niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym - posiada bardzo wielką wrażliwość, większą od 'przeciętnego Kowalskiego'. W końcu nikt nie ma tak, że jest we wszystkim słaby (albo we wszystkim orłem do potęgi). Powiedziała mi prawdę... o mnie samej. Że bardzo potrzebuję miłości, przytulenia i wysłuchania. Że to nic złego, żeby płakać - choć może przez lata łzy były gdzieś głęboko skrywane. Że kochać... to wcale nie takie trudne - no i żaden powód do wstydu.

Dominice do bycia szczęśliwą nie potrzeba wiele. Uwielbia rysować, słuchać muzyki, oglądać wozy strażackie (a co za tym idzie - przystojnych strażaków :)), ale przede wszystkim przytulać się i być całowaną w policzek. Bardzo odczuwa emocje ludzi, których spotyka. Potrafiła zapytać: Agatka, dlaczego jesteś smutna? Po czym złapać mnie za szyję, przyciągnąć do swojego policzka i krzyknąć: "daj buziaka". A potem znowu zapytać: jesteś szczęśliwa? 

Przecież to takie proste...

Dotychczas chyba nikt nie powiedział, że mnie kocha. Mimo kilku - krótkich, bo krótkich - relacji z mężczyznami, pomimo kilku miesięcy spędzonych za murami klasztoru i częstego mówienia innym: "Bóg cię kocha", sama w tę miłość nie byłam w stanie uwierzyć. Mnie kocha? Jestem kochana? A może to ja mam kochać innych? Ale jak, skoro nie wierzę, że miłość istnieje? Skoro jej nie doświadczam?

I przekonałam się...

Dzięki Dominice, która swoją prostotą w byciu sobą, pokazała mi, że w miłości wcale nie trzeba wielkich słów.

Dzięki Kamilowi, który zapytał, dlaczego płaczę, przecież Bóg mnie kocha - a on sam nawet nie mówi, nie chodzi i potrzebuje wolontariusza, który pomoże w większości życiowych kwestii.

Dzięki ks. Łukaszowi, dyrektorowi, który jako pierwszy wysłuchał tego, co mnie boli w tym moim życiu - nie ocenił, po prostu był.

Dzięki Andrzejowi, który codziennie się za mnie modlił, żebym nie wyjechała z turnusu, bo jestem mu potrzebna. 

Dzięki Piotrkowi, Hubertowi, Sebastianowi...

Dzięki wolontariuszom i podopiecznym, którzy codziennie pokazywali mi, że miłość, wbrew pozorom, wcale nie musi być czymś skomplikowanym. Potrzeba jedynie obecności, otwartości na Drugiego i wsłuchania się w potrzeby swoje i innych.

Jest takie miejsce w małej miejscowości nad Bugiem niedaleko Wyszkowa - w Brańszczyku. Często słyszy się, że tam 'niebo styka się z ziemią'. Coś w tym jest...

Bo czy to nie przedsionek nieba, gdy ktoś bezinteresownie opiekuje się drugą osobą? 

Gdzie po kilku chwilach zapominasz, kto tak naprawdę jest podopiecznym - bo dostajesz więcej niż jesteś w stanie dać?

Gdzie miłość jest naprawdę darmowa. I wiesz doskonale, że nie jesteś na nią w stanie zapracować, zasłużyć czy ją sobie wysłużyć. Ona, tak zwyczajnie, JEST.

Drabina Jakubowa zmieniła moje życie. 

To już nie tylko wakacyjne turnusy czy alternatywny sylwester.

Dla mnie - codzienność. Praca, którą lubię, cenię, w której czuję się szczęśliwa - między ludźmi, którzy uczą mnie miłości cierpliwej, takiej, która nie zazdrości, nie unosi się pychą i nie gardzi drugim człowiekiem...

Którzy mi mówią, że na nic już nie muszę zasługiwać - wystarczy, że jestem.

Po prostu.

Miłość, której doświadczyłam i której ciągle doświadczam.

Mimo bólu kręgosłupa przy przenoszeniu z łóżka na wózek (czy jak to się mówi - bólu "krzyża"?). 

Mimo trudności komunikacyjnych - w końcu jesteśmy tylko ludźmi.

Pomimo różnych swoich słabości - które stają się bardziej wyzwaniem niż problemem.

Kocham.

Jestem szczęśliwa.

Miłość jest naprawdę darmowa. Bo czy ktoś, kto jest totalnie sparaliżowany, kto nie mówi, komu trzeba zmieniać pampersa, kto może - mimo czterdziestki 'na karku' zachowuje się jak dwulatek, może dać cokolwiek... oprócz siebie?

Wystarczy...

małżeństwo?

W internecie trwa Międzynarodowy Tydzień Małżeństwa. I tak, za dużo o małżeństwie powiedzieć nie mogę - w końcu żoną zostanę, jak mówi aplikacja w moim telefonie, za 73 dni, jednak chyba 'coś tam wiem'. :) 

Mam nadzieję, że za rok nie zapomnę o tym tekście - wtedy się okaże, czy faktycznie miałam rację, czy może to tylko takie zwykłe 'pitu pitu'.

Chciałabym napisać, jakie 'zasady', dla mnie, są ważne w małżeństwie. I nie tylko - ale w ogóle w budowaniu relacji z moim mężczyzną.

1. Granice.

On jest zmęczony, a mi się zachciało tańczyć? Może chciałby wyjść na miasto w chwili, gdy mi się marzy tylko ciepły kocyk, ukochana herbata owocowa lub ciemne piwo, chipsy i oglądanie netflixa? Może on chciałby pojechać do swoich rodziców, a mi niekoniecznie marzy się rozmowa z przyszłą teściową? :) 

I łatwo powiedzieć: znajdźcie kompromis, kiedy JA wiem, co DLA MNIE najlepsze. Gdy naprawdę nie mam ochoty... siły... motywacji... 

Ale wiem też, że JEMU wcale nie jest łatwiej. 

Dlatego szukamy dobrej opcji dla NAS - choć niekoniecznie, przynajmniej początkowo, jest wymarzona. Nie musi. Nic nie musi być takie, jakie bym chciała - ważne, żeby było dobre. Żeby przynosiło wymierne korzyści dla naszej relacji, dla dobrego samopoczucia, do tego, żeby być jeszcze bliżej... A jednocześnie, abyśmy mogli się - w jakiś sposób - samotnie zrealizować. Nawet w małżeństwie.

2. Kochać innych.

To dla nas ważne. Żeby się nie zamykać w szczelnej kopule. Mimo że mamy niewielu znajomych, a jeszcze mniej bliskich przyjaciół. 

Osoby z niepełnosprawnością, którym oboje poświęcamy swój czas - choć ja bardziej, taka praca. Ogromnie ważne, aby wyjść do ludzi, również - a może przede wszystkim - tych 'z marginesu'. Chorych, starszych i biedniejszych od nas. Jeśli miłość istnieje, musi promieniować w świecie, a nie kisić się w czterech ścianach.

3. Mówić TYLKO dobrze o drugim.

Niedawno przyjaciółka zwróciła mi uwagę, że mimo 2 lat mojej relacji z Leszkiem, nigdy nie słyszała, żebym powiedziała na jego temat jakieś 'złe słowo'. To nie jest tak, że się nie kłócimy - bo się kłócimy. Staramy się jednak, aby była to kłótnia konstruktywna. Żeby nie przekroczyć granic dobrego smaku. Kłócić bez wyzwisk i przerzucania się winą. I, oczywiście, bez cichych dni - one są zupełnie niepotrzebne. 

Nie wyobrażam sobie, abym miała zasięgać 'rady' odnośnie NASZEGO związku u innych osób. Abym narzekała na mojego narzeczonego zamiast powiedzieć jemu samemu, co czuję i myślę. 

Nie chcę, żeby w nasz związek wdarły się inne osoby - dlatego daleko uciekam od tego, aby źle mówić o tym, którego kocham. Nie chcę plotkować, obmawiać czy narzekać - to nic nie zmienia. W końcu nawet najlepsza przyjaciółka nie wie, czym jest MÓJ związek, który tworzę z najbliższym DLA MNIE człowiekiem. I co jest dla nas dobre. Nawet jeśli wydawałoby się jej, że jest inaczej.

4. Teściowa

Dobrze jest mieć teściową - ale cudownie, gdy mieszka daleko od nas :) Na szczęście oboje zdajemy sobie z tego sprawę, ba - nasze mamy i tatusiowie również - że do rozkwitu dobrego małżeństwa należy 'odciąć pępowinę'. 

Wynika to z szacunku... do nich, ale i nas samych. Oni mają prawo - w końcu, nie raz po wielu latach - zająć się własnym życiem. A my mamy prawo, w pewnym wieku, założyć już własny dom.

Nie świadczy to o braku szacunku. Dobrze jest mieć dobre relacje z teściową - nawet jeśli ograniczają się one tylko do wysłania SMS-a z racji świąt, urodzin czy imienin.

5. Drobne rzeczy.

Po co kolejny kwiatek, który zwiędnie? Po co wykwintny obiad, przecież można byłoby pójść do mcDonald'sa? Czy to krótkie "kocham" napisane w SMS-ie naprawdę coś zmieni?

Można byłoby wymieniać. Ale naprawdę, drobne gesty mają ogromne znaczenie. Przypominają, że jesteśmy dla kogoś ważni. Tak po prostu.

Gdy przypomnę sobie nasze początki i 10 miesięcy jeżdżenia - głównie Polskim Busem - z Gdańska do Krakowa (i odwrotnie), to pojawia się uśmiech na twarzy. Szczególnie na wspomnienie nocnego pieczenia ciasta, robienia lasagne o 3 nad ranem (żeby była gorąca!) czy spania 2 h na dobę - bo ona wtedy była krótsza niż by się chciało. I teraz, kiedy mamy siebie dosłownie na wyciągnięcie ręki, trochę tęskno... :) Ale tylko trochę - w końcu, pod względem możliwości czekania czy gotowania NIC się nie zmieniło - dalej to robię. Bo chcę, bo lubię, bo jemu smakuje. Bo RAZEM tak fajnie zjeść. 

I można byłoby wymieniać...

A w tym wszystkim, w tej całej "miłości", którą ludzie od wieków odpisują, dla mnie zamyka się przede wszystkim: otwartość, szacunek, bliskość, przytulenie... Na siebie samych i na innych ludzi.

Tak po prostu :)

mama dziecka niepełnosprawnego

Biegnąc na tramwaj, mijam grupkę dzieciaków. Denerwują mnie. Krzyczą niemiłosiernie - każdemu się wydaje, że ma rację. Inne malują kredą po chodniku. Kolejne dziecko, już na przystanku, wystawia głowę z wózka i mówi do mnie: "papa", kiedy podjeżdża tramwaj, a ja - zdyszana 8-minutowym biegiem - szybko wskakuję do tramwaju. 

Zajęłam miejsce w 'czwórce'. Pod oknem, jak lubię. Mogę swobodnie przyglądać się ludziom, którzy wchodzą, wychodzą, rozmawiają przez telefon czy dyskutują. Lubię takie podróże - zawsze dowiem się czegoś nowego o sposobie ludzkiego funkcjonowania.

Na przeciw mnie siada mama z dzieckiem. Po 2 minutach widzę, że jest ono niesamowicie nadpobudliwe. I chyba nie do końca rozumie zadawane polecenia. 

Kopie mnie w kostki. Pokrzykuje. W ogóle wydaje dziwne dźwięki. Śmiem przyrzec, że ma co najmniej 5-6 lat. Widzę ból mamy. Jej bezradność. Nic nie mówię. Staram się uśmiechać. Nie czuję się zakłopotana sytuacją - w końcu przebywałam już z różnymi osobami.

Mogłabym się przesiąść, ale czuję, że to nie rozwiąże sprawy. Zresztą nie chcę odchodzić. Nie chcę, by mama poczuła, że dziecko jest dla mnie, dla kogokolwiek problemem. I że trzeba je omijać. Uciekać. Przesiadać się.

Myślę, że mama nie ma dnia, żeby nie zastanawiała się, jaka przyszłość ich czeka. Czy tylko taka? Rehabilitacja zamiast zajęć z przyjaciółmi? Ciągle krzywe spojrzenia obcych ludzi? Albo zastanawianie się - co będzie, jeśli jej kiedyś zabraknie? Analizowanie ciąży - czy można było czegoś uniknąć? A może to ze mną coś nie tak, choć jeszcze o tym nie wiem? Może robię coś niewłaściwie, nie nadaję się na matkę, skoro moje dziecko ma 6 lat: nie mówi, chodzi z trudnością, a w dodatku nie potrafi się 'porządnie' zachować?

I zastanawiam się, czym się różni mama dziecka z niepełnosprawnością od tej, która ma zdrowe dzieci... 

Chyba tym, jak patrzy na te, które urodziły się bez 'wad', które są zdrowe. Patrzy z zazdrością - nie z zawiścią. Marzy o tym, by było 'normalne', żeby miało rówieśników, aby posiadało kontakt z wszystkimi, również zdrowymi dzieciakami. 

Gdy podczas spotkania klasowego po 10 latach od ukończonego liceum mama dziecka niepełnosprawnego spotyka się z koleżankami, często nie czuje się zbyt dobrze. Bo kiedy młode matki żartują, że ich pociechy zaraz zaczną pyskować i wejdą w okres buntu, mama dziecka z niepełnosprawnością marzy, że jej synek powie pierwsze słowo. Nawet jeśli będzie to "tata" a nie "mama". Kiedy mówią, że wolałyby skrócić drzemkę w dzień do minimum, mama niepełnosprawnego modli się, aby jej synek przesypiał całą noc - a nie krzyczał i wił się z bólu, którego nie jest w stanie nawet zlokalizować. Mama wie, że nie wszystko w porządku, ale nie umie pomóc dziecku - lokalizacja bólu wydaje się zbyt ciężka, nawet dla niej. Aplikuje więc lek przeciwbólowy - choć i on nie daje pożądanego efektu. Więc dziecko płacze, krzyczy i wije się.

Mama nie potrafi uczestniczyć w rozmowie swoich koleżanek. Nie dotyczą jej te same problemy. 

Trochę zresztą jej wstyd: jej syn jest najstarszy, a potrafi najmniej. Od 4 lat jest to samo. I wcale nie zapowiada się, żeby się coś zmieniło.

Życie mamy niepełnosprawnego dziecka zeszło na drugi plan. Teraz liczy się synek. Jego potrzeby. Zaspokojenie ich, nawet kosztem siebie. Mama jeszcze nie wie, że przez kolejne 45 lat nie prześpi w całości ani jednej nocy - ciągle wierzy, że się coś zmieni. Nie dopuszcza myśli, że syn nie będzie mówił. Że nie pójdzie do publicznej szkoły. Że nie zaśpiewa piosenki na 'dzień matki'. A przyszłość? Jest tak bardzo odległa... I choć ona bardzo  chciałaby pracować, aby chociaż na pół etatu wyrwać się z domu, wie, że nie może. Ktoś na nią czeka. Nie raz z agresją. Innym razem z krzykiem i płaczem. Ona musi być w domu, bo wie, że nikt inny synka nie zrozumie. Nawet nie będzie próbował. Chociaż ona sama często nie ma pojęcia, dlaczego synek zachowuje się tak, a nie inaczej...

Chciałaby pojechać na wakacje. Więc jadą: na kolejny turnus rehabilitacyjny. Tym razem nad morze - trochę bliżej, bo syn źle znosi podróże. Mogliby jechać w inne miejsce - ale ona wie, że rehabilitacja jest najważniejsza. Byłaby w stanie skoczyć w ogień, byle tylko zyskał kolejne sprawności.

I dołuje się, że ma duży dom z ogrodem. Marzyła o nim całe życie. Wybudowali razem z mężem - on zresztą pracuje za granicą, widzą się co drugi weekend na półtora dnia. Wyjechał, kiedy urodziło się dziecko, kiedy zobaczyli, że 'coś nie tak'. Ona przejęła opiekę, on pracuje. Byłaby szczęśliwa, gdyby nie krzywe spojrzenia innych ludzi. Nie umie przyjmować do siebie gości, wstydzi się. Przecież wiadomo, że ona dorobiła się kosztem syna. Wszystko z 1%... Powinna mieszkać w kawalerce. I liczyć na bogaty polski socjal. Darmozjad jeden... Doskonale wie, że mówią o tym wszyscy sąsiedzi - przecież taka musi być prawda.

Kiedyś uwielbiała nosić sukienki. I do nich czerwone, polerowane szpilki. Ale już ich nie ubiera. Mogłaby nie dogonić szkraba, gdyby ten zechciał uciekać lub wściekł się w sklepie. Już nieraz to przecież robił. Zresztą po co jej sukienka? Przecież mamy dzieci niepełnosprawnych muszą być smutne - w końcu mają chore dzieci... Ostatnie szpilki założyła na chrzcie swojego bratanka. Po słowach teściowej zaczęła tego żałować. Powiedziała jej, że się 'puściła' z innym facetem - przecież to dziecko wcale nie jest podobne do jej syna-jedynaka. Nieważne, że wygląda jak jego wierna kopia - ciemne oczy, włosy, identyczne brwi... Ale jej syn jest 'normalny', a ten dzieciak nie. To było ostatnie spotkanie z jego rodziną - choć nie ona zerwała kontakt, tylko babcia. Nie będzie się zajmować 'takim' dzieckiem.

Jednak mama niepełnosprawnego dziecka nie chce się tym wszystkim przejmować. I nie mówi o swoich uczuciach - chociaż są już mocno poranione.

Ona wie, że jej dziecko jest kimś szczególnym. Największym skarbem.

Może ją kopać czy drapać po rękach. Może szczypać jej policzki, krzyczeć i rzucać się w sklepie.

Ale gdy patrzy mu w oczy, to widzi, że naprawdę jest dla niego kimś ważnym. 

I wie, że bez niego jej świat też byłby pusty. 

Nie dlatego, że poświęciła dla niego życie - ale dlatego, że go kocha nad tę jego niepełnosprawność. 

Jest dumna z tego, że może być jego mamą. A że czasem trochę mężowi ponarzeka...? 

Chyba każdy ma do tego prawo, nawet mama niepełnosprawnego dziecka.

uważna bliskość

Zachwycają mnie relacje!

Brańszczyk. Podchodzi do mnie (a raczej podjeżdża na wózku inwalidzkim) Łukasz, jeden z podopiecznych.
- Chciałbym porozmawiać z Kubą - zrozumiałam po 5 minutach, mimo że Łukasz wypowiedział do mnie tylko jedno zdanie.
Ciężko go zrozumieć. Chłopak, wskutek dziecięcego porażenia mózgowego, mówi bardzo niewyraźnie.
- To z nim porozmawiaj - mówię zmęczona tą rozmową, rzucając nieco od niechcenia.
- Ale jak? Ja nie rozumiem, co on mówi.
Aż chciałoby się mu powiedzieć: ja ciebie też nie rozumiem. Jednak gryzę się w język.
Bardzo lubię Łukasza. Zadaje mnóstwo trudnych pytań, na które nie raz nie znam odpowiedzi, ale z pewnością nie chciałabym sprawić mu przykrości.

Kuba, z którym chce porozmawiać Łukasz, jest osobą niemówiącą. Chyba najbardziej sparaliżowaną, jaką znam. Porozumiewa się głównie uśmiechem. Choć ma 2 książki do komunikacji: z symbolami Blissa i obrazki z ACC.

Podchodzimy wspólnie do Kuby i mojego Leszka (wolontariusza Kuby).
- Kuba - mówię - Łukasz chciałby z tobą porozmawiać. Zgodzisz się?
Uśmiech.
- Ale on nie do końca rozumie, jak się z tobą dogadać. Więc się uśmiechaj: tak i kiwaj głową na nie, jak dotychczas - mówię.
Kolejny uśmiech. Zgoda.

Odchodzimy w inne miejsce, żebym mogła spokojnie usłyszeć, co mówi Łukasz - z dala od grających gitar i zgiełku tłumu.

I wtedy następuje seria pytań.
- Kuba, czemu nie chodzisz na duszpasterstwo?
Okazało się, że Kuba wie o spotkaniach na Lindleya, ale wskutek braków obrazków w książce do komunikacji, nie był w stanie powiedzieć rodzicom, że chciałby się na nich pojawiać. Gdy zapytałam, czy mogę powiedzieć o tym rodzicom, Kuba wpadł w niesamowity 'szał' radości. Łukasz zresztą też. Kolejne marzenie na liście marzeń zaczyna być powoli odhaczane?

- Kuba, czy ty jesteś szczęśliwy? - pyta Łukasz.
Uśmiech. Spory uśmiech.
- Dlaczego? Przecież ty nic nie możesz sam nawet zrobić.
Otwieramy książkę. Zakładka: rodzina.
Jakub ma cudownych rodziców. Wspierają się, jeżdżą z nim po świecie... Robią wszystko, by był szczęśliwy i choć na chwilę zapomniał o swojej niepełnosprawności.
Opowiadam o tym Łukaszowi. Kuba się uśmiecha.
Potem kolejna zakładka: przyjaciel. I... i... i... I ślub.
Domyślając się, o co Jakubowi chodzi, opowiadam o naszym ślubie i weselu. Że tutaj, w Brańszczyku, i my spotkaliśmy naszego najlepszego przyjaciela - Kubę. I że w końcu poprosiliśmy go, by był naszym świadkiem. I że pewnie o nas Kubie chodzi. I o ten ślub. Łukasz się popłakał. Z radości. Zapytał: mogę się do ciebie Agata przytulić?
To była nieskrywana radość. Zupełnie szczera i naturalna.
Potem padła seria pytań odnośnie ślubu, wesela, sukni... jak z przyjaciółmi, z którymi umawia się na piwo i wspólnie plotkuje - tylko trochę w innym wydaniu :)

Jednak przyszedł moment, że nie mogłam już Łukasza zrozumieć. Oboje byliśmy już mocno zmęczeni tą rozmową. Sporym wysiłkiem dla mnie okazało się zrozumienie tego, o co chodzi Kubie, ale jeszcze większym odgadnięcie pytań Łukiego.
I w pewnym momencie zrozumiałam, że łatwiej mi będzie, kiedy Kuba stanie się tłumaczem. On doskonale rozumiał, co mówi kolega - to ja, ich 'tłumacz', miałam większy problem ze zrozumieniem Łukasza.
Wystarczyło otworzyć książkę. I Kuba zaczął tłumaczyć mi, co powiedział jego kompan rozmowy :) Pojedynczymi słowami, jak to na obrazkach. Ale zaczęłam w końcu bez problemu rozumieć ich obu! Nie musiałam wytężać mojej głowy, mózg przestał mi w końcu parować - Kubuś świetnie mi to wytłumaczył! :) A zrozumienie Kuby przychodzi mi o wiele łatwiej- mimo że fizycznie nie mówi - pewnie dlatego, że dłużej się znamy.

Nadeszła pora obiadu. Pomagałam w obiedzie mojej podopiecznej Basi, Leszek karmił Kubę, a Łukasza jego wolontariusz.
Po skończonym obiedzie Łukasz znów do mnie podchodzi.
- Powiedz Kubie, że jest dla mnie ważny - poprosił.
O dziwo, zrozumiałam go od razu - chyba dlatego, że już trochę z nim wcześniej przebywałam.
- Sam weź mu powiedz, Łukasz - odpowiadam.
- A gdzie on jest?
- Pewnie z Leszkiem herbatę pije w kawiarence.
Podchodzimy do chłopaków. Wtedy Łukasz przytula się do Kuby. I pada kolejne mocne zdanie:
- Kocham cię Kuba. Jesteś teraz dla mnie najważniejszy. Chciałbym cię zawsze umieć zrozumieć.

Przytulenie.
Zdałam sobie sprawę, że w prawdziwej relacji wcale nie potrzeba wielkich i wyszukanych słów.
Nie trzeba nawet mówić.

Wystarczy obecność.
Wystarczy, aby był ktoś, kto zechce rozmawiać.
Kto będzie chciał nas zrozumieć.
Kto przyjmie nas takimi, jakimi jesteśmy - z naszymi wszystkimi 'niepełnosprawnościami'.
Kto zechce się z nami zaprzyjaźnić, wejść w relację.

To się chyba nazywa przyjaźnią...

Tak po prostu :)

cierpienie uszlachetnia?

Kiedy patrzę na pozbawione włosów, chore na nowotwór dzieci; gdy słyszę o pampersowanych, z sondą, bez ręki czy nogi młodszych i starszych ludziach, ciężko powiedzieć mi, żeby cierpienie ich uszlachetniało. 

Gdy z pozycji samowystarczalnych muszą pozwolić sobie na to, aby ktoś się nimi opiekował - zmieniał pampersy, przemywał rurkę tracheotomijną, przewracał na drugi bok, aby uniknąć odleżyn - nie potrafię stwierdzić, żeby miało to jakąś wyższą moc i wartość. 

Jeśli spojrzę na zranione, zdradzone kobiety i na mężczyzn, którzy zastali kochanków żon we własnym łóżku... Kiedy pomyślę o moich podopiecznych i ich rodzicach, o tym, co od lat przeżywają... Na dzieci w domach dziecka, bestialsko porzucone na śmietnikach... Na ojców alkoholików, którzy nie umieją przestać pić - mimo że nie raz zdają sobie sprawę, że niszczą najbliższe sobie osoby... I na ich żony i dzieci, które marzą o chwili spokoju. I żeby ten ukochany tatuś wrócił wreszcie trzeźwy do domu. I żeby nie bił i nie wyżywał się psychicznie. I żeby zrozumiał, że na miłość, dopóki się żyje, nigdy nie jest za późno...

Zastanawiam się wtedy, czy cierpienie faktycznie uszlachetnia? Czy ono ma w ogóle jakąkolwiek wartość?

Znam osoby, które dopiero w obliczu choroby zobaczyły, co w ich życiu się naprawdę liczy. Gdy musieli zrezygnować z dotychczasowego trybu życia. Gdy po wypadku komunikacyjnym przyszedł moment, że byli zmuszeni usiąść na wózku inwalidzkim. Albo kiedy rak odebrał im możliwość namiętnego picia alkoholu - i po ponad 60 latach w końcu oglądali świat na trzeźwo.

Rodzina zobaczyła wtedy 'innego' człowieka niż przez wiele lat. Zrozumiała, że ta osoba naprawdę jest kimś wartościowym. I chociaż 'prowadził' się inaczej niż dotychczas - i to nie z własnej chęci - to się z nim, w końcu (?), dało porozmawiać. W stanie upojenia alkoholowego było naprawdę ciężko...

Niektórzy dopiero na łożu śmierci dowiadują się, że NAPRAWDĘ byli kochani przez najbliższych. 

Jednak samo cierpienie, dla mnie, wartości nie ma. Uciekam przed nim. Bronię się w każdy możliwy sposób. Nie jestem przecież masochistką. Wolę patrzeć realnie na świat i, w miarę możliwości, nie narażać się na zbędny ból. Czasem się udaje, czasem nie. 

Myślę, że cierpienie może być błogosławione. Szczęśliwy ból? Tak! 

Zawsze wtedy, kiedy przeżywamy go z najbliższymi.

Zawsze wtedy, kiedy pomyślimy (jeśli wierzymy): Jezus też już to przeszedł.

Zdradę, ból fizyczny, śmierć przyjaciela - Łazarza, odrzucenie ze strony przyjaciół, niezrozumienie.

Opatrzność Boża jest tym, co trzyma człowieka przy życiu - mimo cierpienia. Jest świadomością, że niezależnie od tego, w którym momencie życia się znajdujemy, może zanurzeni po uszy w grzechu, może z długami sięgającymi kilkuset tysięcy złotych, może z ojcem czy mężem alkoholikiem, który niszczy nam życie - jesteśmy jednakowo kochani przez Boga. A nasze życie jest święte. Nie dlatego, że jest łatwe. I wcale nie dlatego, że cierpimy. Ale dlatego, właśnie dlatego, że jesteśmy kochani przez Boga - niezależnie od wszystkiego.

Cieszę się, że spotkałam takich ludzi, przy których mogę być sobą. Nie ma przy mnie wielu przyjaciół - mogę policzyć na palcach jednej ręki. Wiem jednak, że dzięki tym cudownym osobom to, co przeżywam, moje osobiste cierpienie i porażki, są ważne. I dla mnie, i dla nich. Są moje. Tworzą moje życie i to, kim jestem. Bez tego cierpienia nie byłabym tą samą osobą.

Czy cierpienie uszlachetnia?

Myślę, że nie. 

Chociaż wszystko zmienia się, gdy przyjmie się wiarę w Jezusa Chrystusa.

Jakkolwiek 'banalnie' to zabrzmi.

Wtedy wiemy, że nie musimy być z tym wszystkim sami. 

Po prostu :)

człowieka potrzeba

Pierwszy wspólny wyjazd w Tatry (wtedy jeszcze z chłopakiem - obecnym narzeczonym, a lada chwila mężem :)). 

Pierwszy dzień. Przejście Doliną (!) Chochołowską i Kościeliską. Nic szczególnego. Ale deszcz i burza strasznie dały się we znaki. W dodatku moja kondycja... Nic mnie nie obchodziło, chciałam tylko przeżyć tę trasę. 

Gdy już doszliśmy do busa, kiedy mogłam rozgrzać się w ciepłym samochodzie z termosem w ręku, dziękowałam Panu Bogu - ale i również mojemu mężczyźnie - że się nam udało przeżyć. Serio, wtedy strasznie się o nas bałam. Pioruny szalały, a ja wiem, że nigdy nie odmówiłam tylu 'zdrowasiek' jak w tamto popołudnie.

Nadeszły kolejne dni wędrówki - już nie chodziliśmy po dolinach, ale zdobywaliśmy większe szczyty... Dalej nie wiem, jak to się stało, że chciało mi się wstać z łóżka :)

Minęły 2 miesiące. We wrześniu znów pojechaliśmy.

Aby w lipcu, po roku od pierwszej wspólnej wyprawy, stanąć na Rysach. A - wierzę - to dopiero początek naszych górskich wędrówek.

Stachura kiedyś napisał, że "wędrówką jedną życie jest człowieka". Niby proste zdanie, ale jakże prawdziwe!

Codziennie musimy zmagać się z sobą. Wstać z łóżka, zrobić sobie kawę... Porozmawiać z człowiekiem, którego może nie lubimy. Pójść do pracy, za którą może nie przepadamy.

Gdyby nie było ze mną mojego Leszka, nigdy bym nie weszła na Rysy. Nie dlatego, że kondycyjnie nie dałabym rady - czułam się w końcu świetnie!, ale dlatego, że zabrakłoby mi motywacji do działania. Zabrakłoby mi kogoś, kto by poprowadził. Kto by nie zbaczał ze szlaku - przecież sama mam słabą orientację w terenie. Kto by powiedział: jeszcze tylko kilka kroków...

------------------------------------------------------

Osoby z niepełnosprawnością robią często wielkie rzeczy - choć nie raz w cichości czterech ścian własnego pokoju.

Kuba "mówi" poprzez komunikację alternatywną ważne rzeczy, że - mówiąc kolokwialnie - szczęka opada. Potrzeba jednak czasu, aby usiąść i "posłuchać" - zaglądając w oczy!

Ania pięknie śpiewa. Niestety wiedzą o tym tylko najbliżsi - a ona sama boi się występów publicznych.

Monika uwielbia się modlić. I naprawdę dobrze jej to 'wychodzi'. Kto wie? Może to ona wymodliła swojemu bratu seminarium, do którego cztery lata temu poszedł?

Kobieta bez sprawnych rąk pięknie maluje obrazy. Ustami. Inna wyszywa serwetki. Stopami. A ktoś inny gra na gitarze i harmonijce - to nic, że nie ma rąk, usta i stopy wystarczą!

A ktoś inny... ktoś inny wystarczy, że się uśmiechnie. I od razu dzień lepiej mija. Z pozoru... tylko to potrafi.

Każdy ma swój Mount Everest, na który - krok po kroku - się wspina. Czasami ciągnięty przez innych - jak to w życiu. U 'sprawnych' przecież podobnie. Jesteśmy sobie nawzajem potrzebni do szczęścia.

---------------------------------------------------------

Uwielbiam ten filmik. Piękna dziewczyna z cudownym głosem.
I chociaż zdecydowanie preferuję inną muzykę, ta mnie urzekła.
Uświadomiła mi, że - przy pomocy innych osób - mogę z mojego życia wydobyć najwspanialsze dźwięki!
Choć czasem potrzeba, żeby ktoś zwyczajnie był...

Człowieka potrzeba, nic więcej.

Wtedy dzieją się cuda.
Wtedy możemy wchodzić i na Rysy, i na Mount Everest.

W końcu najpiękniejsze widoki to te, które można wspólnie podziwiać.
A muzyka bez słuchacza... jest tylko zagłuszaniem ciszy.

Człowieka potrzeba, nic więcej.
Po prostu.
:)

seksualność? tylko seks?

O seksie, choćby w telewizji, mówi się wiele. Epatowani jesteśmy sporą dawką informacji, bombardowani w reklamach lekami w celu zwiększenia erekcji czy zminimalizowaniu szansy na niechcianą ciążę, szokowani (a może to już nikogo nie dziwi?) licznymi obrazkami, spotami czy bilboardami z nagością, niekoniecznie w tle.

I chociaż ciągle słyszymy o skandalach, których dokonały polskie czy zagraniczne 'gwiazdy', o tyle seksualność - zarówno 'sprawnych' jak i osób z niepełnosprawnością - pozostaje ciągle tematem tabu. Chciałoby się powiedzieć: ile osób, tyle opinii...

Czy osoby z niepełnosprawnością mają szansę - i czy powinny mieć szansę? - na kochanie i bycie osobą kochaną? Rozciągając tę seksualność szerzej (a nie tylko na akt płciowy) - czy powinny mieć możliwość spotykania się, chodzenia na randki, trzymania się za rękę?

Poznałam wielu dorosłych już osób z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną. Osób, które zakochiwały się, które bardzo chciały czuć bliskość tego Drugiego, które - mimo może nawet intelektualnej sprawności - bały się wchodzić w relacje damsko-męskie. Wózek, który był pewnym ograniczeniem, dla nich był czymś nie do przeskoczenia. Na zewnątrz? Piękne kobiety, przystojni mężczyźni... szansa na znalezienie miłości spora. W środku? Pełno bólu, żalu, wstydu... I strach: co ktoś o mnie pomyśli? Czy dam radę?

I jednocześnie, w tym wszystkim, niechęć społeczna - bo w końcu ten ktoś 'powinien siedzieć w domu'. Bo przecież 'nikt sprawny' by się nie zainteresował - a z kolejnym niepełnosprawnym niekoniecznie chcielibyśmy spędzić życie...

Chociaż znam kilkoro takich, którym się udało. A może inaczej: którzy zawalczyli o tę miłość. Ola i Maciek, Małgosia i Darek... Pierwszy przypadek: oboje na wózkach inwalidzkich, dziecięce porażenie mózgowe. Wymagają stałej pomocy opiekuna. Ale się kochają... Długo walczyli o sformalizowanie związku... No bo jak tak? Może psychicznie również niesprawni? Może 'nie zasługują'? Kilka lat po ślubie.
Małgosia i Darek. Ona - niesprawne ręce, nogami wszystko jest w stanie zrobić. On? Słabowidzący. Mają piękną córeczkę - Justynkę. Ile musiała przejść ta rodzina, wiedzą tylko oni sami. Szczególnie przy nadgorliwej w (pseudo)miłości mamie Małgosi, która najchętniej niepełnosprawną córkę zamknęłaby w domu...
Czy znany na świecie Nick Vuicic - urodzony bez rąk i nóg. Obecnie małżonek z czwórką dzieci.

Od kilku lat przyglądam się tematowi seksualności osób z niepełnosprawnością.
I widzę, że oni naprawdę chcą kochać i być kochani - jak my wszyscy!
Chcą móc się, tak po prostu, przytulić.
Chcą słyszeć, że są dla kogoś ważni i potrzebni - tak po prostu, bo są.
Chcą uprawiać seks i się nim cieszyć!

I chociaż, szczególnie od lat '70 ubiegłego wieku, seksualność osób z niepełnosprawnością zaczęła interesować szerszą grupę osób, tak temat - mimo wprowadzenia 'rehabilitacji seksualnej' ciągle kuleje.

Jakbyśmy się wszyscy bali tego tematu...

Przypomina mi się fragment serialu "Klan" (tak, kiedyś lubiłam to oglądać). Gdy Maciek Lubicz - młody chłopak z zespołem Downa - chciał się ożenić ze swoją miłością - Martyną Czerską. Sprawa trafiła do sądu. I oddalono wniosek, ponieważ zarówno Martyna, jak i Maciej, nie byli 'zdolni' do zawarcia związku małżeńskiego. Oboje z zespołem Downa, dość wysoko funkcjonujący... I chociaż wiem - to tylko serial - ale takie rzeczy ciągle się dzieją!
Chociaż przecież "my czujemy i kochamy tak samo" jak oni...

Sprawa ma też drugą stronę medalu.

Osoby z niepełnosprawnością niejednokrotnie są wykorzystywane seksualnie - zarówno przez najbliższych, jak i opiekunów w domach opieki czy innych specjalistycznych ośrodkach.

Najczęściej nie umieją się bronić - nie tylko przez ograniczenie ciała, ale przede wszystkim nieumiejętność postawienia granic. Wiele osób z niesprawnością intelektualną może czuć, że 'coś' jest nie w porządku - ale gdy nie nazwie się wprost, nie powie: molestowanie czy gwałt, mogą uznać to za zupełnie 'normalne' i 'naturalne'. Zresztą nie tylko osoby z niepełnosprawnością - nawet zupełnie 'zdrowe' osoby mogą mieć podobne problemy.

Nie raz byłam świadkiem 'dziwnych' scen, które nie do końca potrafię nazwać. Całowanie w usta dorosłych synów (wiem, że zachowywali się jak 2-3 latkowie, ale jednak!), zbyt wielka intymność w okazywaniu uczuć, nawet w miejscu publicznym (a co dopiero w domu!), przyznanie się do pettingu wobec własnego dziecka czy powiedzenie, że dorosła córka może... być w ciąży i dlatego trzeba na nią uważać.
Problemem nie jest ciąża - problemem jest świadomość, że ona nigdy, z własnej woli i bez przymusu nie chciałaby współżyć... I że nikt, poza ojcem, nie chciałby przebywać w pokoju z tak nisko funkcjonującą autystką.

Druzgocący był artykuł, który podesłała mi dzisiaj przyjaciółka. Gdy kobieta, od 14 lat w śpiączce, urodziła dziecko. Zgwałcona, śpiąca, nieleczona... Jak doszło do tego w tym hospicjum? Czy naprawdę nikt tego nie zauważył? A rosnący brzuch? Jak to możliwe?

Molestowanie seksualne jest sporym społecznym problemem - nie tylko młodych i pięknych dziewczyn, ale również osób z niepełnosprawnością.

Jak sobie radzić? Nie do końca wiem...

Chociaż wiem jedno: nie można na takie sytuacje przyzwalać. I trzeba o nich głośno mówić. Niezależnie, czy jestem pełnosprawna czy nie - w końcu za rok czy dwa może to dotyczyć mojej siostry, mamy czy mnie samej... Mojego kolegi, przyjaciela, brata czy męża...

Życie... chyba nigdy nie przestaniesz mnie zaskakiwać!

Początki bywają trudne

Początki zakładania bloga bywają trudne - bo tyle chciałoby się powiedzieć, a jednocześnie nie do końca wiadomo, co napisać... :)

Ale 'jakoś' zacząć trzeba - więc chyba najlepiej od... przedstawienia się. A może wcale nie lepiej?

Na imię mam Agata. Jestem człowiekiem, kobietą, chrześcijanką i narzeczoną najwspanialszego na świecie mężczyzny. Napisałam chyba we właściwej kolejności - chociaż nie jestem pewna. :)

W życiu robiłam wiele... Studiowałam filozofię, pedagogikę, uczyłam się (chwilę) w szkole policealnej na kierunku terapeuty zajęciowego. Byłam w klasztorze i 'Jeden z dziesięciu'. Zjeździłam sporą część Europy autostopem. Byłam na Woodstocku - i mi się nawet podobało. Pracowałam z osobami dorosłymi i dziećmi z niepełnosprawnością, miałam też styczność z osobami bezdomnymi, spędzając czas z siostrami misjonarkami miłości (tymi od Matki Teresy z Kalkuty). Od prawie 4 lat jestem też wolontariuszką, a moim sporym marzeniem jest wyjazd na misje do Afryki.

Piszę od zawsze. W wieku 10 lat, w IV klasie szkoły podstawowej, napisałam swój pierwszy wiersz rymowany - pamiętam go do tej pory!
Wydałam 3 tomiki wierszy - niestety, tylko "Antologie", w zbiorze z innymi twórcami. Mam marzenie wydać coś swojego - chociaż teraz 'celuję' w swoją pierwszą książkę.
Marzy mi się, że w tym roku ją - wreszcie! - ukończę. Dotyczyć będzie rozmowy z chłopakiem z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jego patrzenia na świat, na seksualność, na problemy - mniejsze i większe - które go dotyczą. Rozmowa z Kubą, który przez pewien czas był 'zwykłym podopiecznym', a teraz stał się największym przyjacielem.
Być może będzie to pewien przełom? Nie wiem... Często czytam książki o osobach z niepełnosprawnością, nie spotkałam się jednak z taką napisaną/powiedzianą ich oczyma. Takie moje marzenie, na ten 2019 r.

Nie wiem, czy jestem wrażliwa. Dla jednych tak, dla innych nawet nadwrażliwa. Mam wady i zalety - jak każdy.

W pewnym momencie mojego życia zobaczyłam, że przebywanie z osobami z niepełnosprawnością nie jest dla mnie tylko 'dawaniem' siebie - jak dotychczas myślałam. Że te osoby mogą i chcą być moimi przyjaciółmi i - jak to w przyjaźni bywa - dawać i brać jednakowo mocno.

Od tamtej pory staram się być jeszcze bardziej sobą. Dla nich i dla siebie. Czasem się udaje, czasem nie. Jak w życiu.

A tak, po prostu, lubię czytać i pisać.
I lubię, gdy świat jest jak najbardziej prosty - stąd nazwa tego bloga. :)

Bo chyba nie ma nic prostszego i nic bardziej skomplikowanego niż prosta, najprostsza... miłość.
I o niej, w dużej mierze, chcę tu pisać.

Chociaż niekoniecznie będę to tak nazywać. :)
W końcu o miłości już tyle powstało... a tak naprawdę nikt chyba nie wie, czym ona do końca jest.

Zapraszam do komentowania, udostępniania, kłócenia się i dyskutowania - tylko tak wzrastam :)