mama dziecka niepełnosprawnego

Biegnąc na tramwaj, mijam grupkę dzieciaków. Denerwują mnie. Krzyczą niemiłosiernie - każdemu się wydaje, że ma rację. Inne malują kredą po chodniku. Kolejne dziecko, już na przystanku, wystawia głowę z wózka i mówi do mnie: "papa", kiedy podjeżdża tramwaj, a ja - zdyszana 8-minutowym biegiem - szybko wskakuję do tramwaju. 

Zajęłam miejsce w 'czwórce'. Pod oknem, jak lubię. Mogę swobodnie przyglądać się ludziom, którzy wchodzą, wychodzą, rozmawiają przez telefon czy dyskutują. Lubię takie podróże - zawsze dowiem się czegoś nowego o sposobie ludzkiego funkcjonowania.

Na przeciw mnie siada mama z dzieckiem. Po 2 minutach widzę, że jest ono niesamowicie nadpobudliwe. I chyba nie do końca rozumie zadawane polecenia. 

Kopie mnie w kostki. Pokrzykuje. W ogóle wydaje dziwne dźwięki. Śmiem przyrzec, że ma co najmniej 5-6 lat. Widzę ból mamy. Jej bezradność. Nic nie mówię. Staram się uśmiechać. Nie czuję się zakłopotana sytuacją - w końcu przebywałam już z różnymi osobami.

Mogłabym się przesiąść, ale czuję, że to nie rozwiąże sprawy. Zresztą nie chcę odchodzić. Nie chcę, by mama poczuła, że dziecko jest dla mnie, dla kogokolwiek problemem. I że trzeba je omijać. Uciekać. Przesiadać się.

Myślę, że mama nie ma dnia, żeby nie zastanawiała się, jaka przyszłość ich czeka. Czy tylko taka? Rehabilitacja zamiast zajęć z przyjaciółmi? Ciągle krzywe spojrzenia obcych ludzi? Albo zastanawianie się - co będzie, jeśli jej kiedyś zabraknie? Analizowanie ciąży - czy można było czegoś uniknąć? A może to ze mną coś nie tak, choć jeszcze o tym nie wiem? Może robię coś niewłaściwie, nie nadaję się na matkę, skoro moje dziecko ma 6 lat: nie mówi, chodzi z trudnością, a w dodatku nie potrafi się 'porządnie' zachować?

I zastanawiam się, czym się różni mama dziecka z niepełnosprawnością od tej, która ma zdrowe dzieci... 

Chyba tym, jak patrzy na te, które urodziły się bez 'wad', które są zdrowe. Patrzy z zazdrością - nie z zawiścią. Marzy o tym, by było 'normalne', żeby miało rówieśników, aby posiadało kontakt z wszystkimi, również zdrowymi dzieciakami. 

Gdy podczas spotkania klasowego po 10 latach od ukończonego liceum mama dziecka niepełnosprawnego spotyka się z koleżankami, często nie czuje się zbyt dobrze. Bo kiedy młode matki żartują, że ich pociechy zaraz zaczną pyskować i wejdą w okres buntu, mama dziecka z niepełnosprawnością marzy, że jej synek powie pierwsze słowo. Nawet jeśli będzie to "tata" a nie "mama". Kiedy mówią, że wolałyby skrócić drzemkę w dzień do minimum, mama niepełnosprawnego modli się, aby jej synek przesypiał całą noc - a nie krzyczał i wił się z bólu, którego nie jest w stanie nawet zlokalizować. Mama wie, że nie wszystko w porządku, ale nie umie pomóc dziecku - lokalizacja bólu wydaje się zbyt ciężka, nawet dla niej. Aplikuje więc lek przeciwbólowy - choć i on nie daje pożądanego efektu. Więc dziecko płacze, krzyczy i wije się.

Mama nie potrafi uczestniczyć w rozmowie swoich koleżanek. Nie dotyczą jej te same problemy. 

Trochę zresztą jej wstyd: jej syn jest najstarszy, a potrafi najmniej. Od 4 lat jest to samo. I wcale nie zapowiada się, żeby się coś zmieniło.

Życie mamy niepełnosprawnego dziecka zeszło na drugi plan. Teraz liczy się synek. Jego potrzeby. Zaspokojenie ich, nawet kosztem siebie. Mama jeszcze nie wie, że przez kolejne 45 lat nie prześpi w całości ani jednej nocy - ciągle wierzy, że się coś zmieni. Nie dopuszcza myśli, że syn nie będzie mówił. Że nie pójdzie do publicznej szkoły. Że nie zaśpiewa piosenki na 'dzień matki'. A przyszłość? Jest tak bardzo odległa... I choć ona bardzo  chciałaby pracować, aby chociaż na pół etatu wyrwać się z domu, wie, że nie może. Ktoś na nią czeka. Nie raz z agresją. Innym razem z krzykiem i płaczem. Ona musi być w domu, bo wie, że nikt inny synka nie zrozumie. Nawet nie będzie próbował. Chociaż ona sama często nie ma pojęcia, dlaczego synek zachowuje się tak, a nie inaczej...

Chciałaby pojechać na wakacje. Więc jadą: na kolejny turnus rehabilitacyjny. Tym razem nad morze - trochę bliżej, bo syn źle znosi podróże. Mogliby jechać w inne miejsce - ale ona wie, że rehabilitacja jest najważniejsza. Byłaby w stanie skoczyć w ogień, byle tylko zyskał kolejne sprawności.

I dołuje się, że ma duży dom z ogrodem. Marzyła o nim całe życie. Wybudowali razem z mężem - on zresztą pracuje za granicą, widzą się co drugi weekend na półtora dnia. Wyjechał, kiedy urodziło się dziecko, kiedy zobaczyli, że 'coś nie tak'. Ona przejęła opiekę, on pracuje. Byłaby szczęśliwa, gdyby nie krzywe spojrzenia innych ludzi. Nie umie przyjmować do siebie gości, wstydzi się. Przecież wiadomo, że ona dorobiła się kosztem syna. Wszystko z 1%... Powinna mieszkać w kawalerce. I liczyć na bogaty polski socjal. Darmozjad jeden... Doskonale wie, że mówią o tym wszyscy sąsiedzi - przecież taka musi być prawda.

Kiedyś uwielbiała nosić sukienki. I do nich czerwone, polerowane szpilki. Ale już ich nie ubiera. Mogłaby nie dogonić szkraba, gdyby ten zechciał uciekać lub wściekł się w sklepie. Już nieraz to przecież robił. Zresztą po co jej sukienka? Przecież mamy dzieci niepełnosprawnych muszą być smutne - w końcu mają chore dzieci... Ostatnie szpilki założyła na chrzcie swojego bratanka. Po słowach teściowej zaczęła tego żałować. Powiedziała jej, że się 'puściła' z innym facetem - przecież to dziecko wcale nie jest podobne do jej syna-jedynaka. Nieważne, że wygląda jak jego wierna kopia - ciemne oczy, włosy, identyczne brwi... Ale jej syn jest 'normalny', a ten dzieciak nie. To było ostatnie spotkanie z jego rodziną - choć nie ona zerwała kontakt, tylko babcia. Nie będzie się zajmować 'takim' dzieckiem.

Jednak mama niepełnosprawnego dziecka nie chce się tym wszystkim przejmować. I nie mówi o swoich uczuciach - chociaż są już mocno poranione.

Ona wie, że jej dziecko jest kimś szczególnym. Największym skarbem.

Może ją kopać czy drapać po rękach. Może szczypać jej policzki, krzyczeć i rzucać się w sklepie.

Ale gdy patrzy mu w oczy, to widzi, że naprawdę jest dla niego kimś ważnym. 

I wie, że bez niego jej świat też byłby pusty. 

Nie dlatego, że poświęciła dla niego życie - ale dlatego, że go kocha nad tę jego niepełnosprawność. 

Jest dumna z tego, że może być jego mamą. A że czasem trochę mężowi ponarzeka...? 

Chyba każdy ma do tego prawo, nawet mama niepełnosprawnego dziecka.